Het lipoedeem

Lipoedeem is een pijnlijke verstoring van de vetverdeling die vrijwel uitsluitend vrouwen bij vrouwen voorkomt. Bij lipoedeem vindt er een toename plaats in de ophoping van de vetcellen bij de ledematen.

De vetophopingen kunnen voorkomen op de benen, het zitvlak, de heupen of de armen. Daar is het weefsel bijzonder druk- en pijngevoelig. In tegenstelling tot de klachten kan de vetophoping niet worden opgelost met sporten of een dieet. Actuele inzichten over oorzaken, symptomen, diagnose en behandeling voor lipoedeem vindt u hier.

Verder lezen

Woman with compression stockings is pushing her bike.

Definitie en oorsprong van de term lipoedeem

Lipoedeem (Grieks lip = vet) is een pijnlijke aandoening van het vetweefsel. Het is een onregelmatige (niet proportionele), symmetrische verstoring van de vetverdeling die vrijwel alleen bij vrouwen voorkomt. De verstoring treedt alleen op aan de ledematen.

Omdat in het verleden werd uitgegaan van een vochtophoping in het weefsel, is de aandoening aangemerkt als oedeem. Op basis van de nieuwste inzichten treedt bij puur lipoedeem geen zwelling van opgehoopt weefselvocht op.

Een vrouw staat aan haar bureau en is aan het bellen

Verstoorde vetverdeling

De onregelmatigheid, d.w.z. de ongelijke verdeling, bij lipoedeem treedt altijd symmetrisch op aan beide benen of beide armen. Romp, hoofd en hals/nek zijn niet aangedaan. De toename van vet kan zich gelijkmatig over de boven- en onderbenen (zogenaamd rijbroeksyndroom) en de boven- en onderarmen verdelen of alleen de boven- en onderbenen treffen. Een lipoedeem dat zich uitstrekt over het bovenbeen en de heupen, noemen we ook wel 'rijbroekfenomeen'. De voeten en handen zijn bij puur lipoedeem niet aangedaan. Daarom ontstaat meestal een verschil in omvang, een soort niveauverschil, met de aangrenzende gezonde regio, een zogenaamde 'mof' of 'kraagvorming'. Grote vetuitstulpingen aan de knie, het bovenbeen of de bovenarm worden aangeduid als 'kwabben'.

Ernst: Pijn vs. verschijningsvorm

De uiterlijke verschijningsvorm van de ledematen hangt niet samen met de hevigheid van de subjectieve klachten. Dit betekent dat uitgesproken vetophopingen in bepaalde omstandigheden minder pijnlijk kunnen zijn dan relatief slanke ledematen. Daarom wordt de indeling in stadia die tot 2023 gebruikelijk was vandaag de dag alleen nog maar gebruikt om onderscheid te maken tussen verschijningsvormen, dus de morfologie. De vorm heeft slechts een omschrijvend karakter. Een indeling in stadia voor de klachten bestaat tot op heden niet.

Indeling in stadia voor morfologisch onderscheid

Oorzaken van lipoedeem

Een lipoedeem komt vrijwel uitsluitend bij vrouwen voor. Dit kan twee wezenlijke oorzaken hebben, namelijk een stoornis in het x-chromosoom of een specifieke stoornis van de vrouwelijke hormoonhuishouding. Meestal is de aanleiding waardoor de chronische ziekte zich manifesteert een hormoonverandering in het lichaam, zoals tijdens de puberteit, tijdens of na een zwangerschap of de overgang. Als de ziekte al aanwezig is, kan dat gedurende die fasen weer tot een verslechtering van de klachten leiden, oftewel een schub. Er lijkt een erfelijke oorzaak voor lipoedeem te zijn. Vaak hebben meerdere generaties vrouwen binnen een familie er last van. De precieze oorzaken van lipoedeem hebben nog geen definitieve wetenschappelijke verklaring.

Het percentage lipoedeempatiëntes in de bevolking is niet bekend. In onderzoeken wordt meestal uitgegaan van een percentage van 5 tot 11% van alle vrouwen. Het kan lang duren voordat de aandoening zich manifesteert. De klachten worden als zodanig vaak niet goed herkend en er wordt lang mee doorgelopen. Bovendien zorgt de puur klinische aanpak bij het stellen van de diagnose vaak voor onzekerheid. Op basis daarvan worden veel lipoedemen niet herkend.

Goed om te weten
Meer informatie, tips en ervaringen van patiënten voor patiënten vindt u op ons blog Frauensache, het initiatief voor lipoedeempatiënten.

Klachten bij lipoedeem

De klachten van lipoedeem kunnen heel plotseling optreden of gedurende maanden of jaren onopvallend toenemen. De belangrijkste subjectieve klachten van een lipoedeem zijn pijn bij drukken, aanraking of spontane pijn en een zwaar gevoel. Bij drukpijn heeft de patiënte al pijn bij lichte druk. Pijn bij aanraking betekent dat een aanraking al pijnlijk is. Spontane pijn treedt plotseling en zonder reden op in het weefsel. Daar komt de deels duidelijke disproportionaliteit van het lichaam met deels duidelijke vetkwabben nog bij.

Aan de hand van de volgende punten kunt u bepalen of u mogelijk last hebt van lipoedeem.

Uiterlijk zichtbare symptomen

Er zijn uiterlijke tekenen waaraan we een lipoedeem zeer goed kunnen herkennen:

Beide benen of ook armen zijn buitenproportioneel stevig gevormd, terwijl de voeten en handen slank zijn en niet door lipoedeem zijn aangedaan.
Het lichaam ziet eruit alsof het verkeerd is samengesteld: het bovenlichaam is naar verhouding slank, terwijl de benen, soms de billen, heupen of ook de armen duidelijk volumineuzer zijn.
De confectiematen van het boven- en onderlichaam verschillen extreem van elkaar.
Sport, gezonde voeding en diëten hebben op de aangedane plekken weinig invloed, de omvang wordt niet of slechts in onbeduidende mate geringer

Innerlijk voelbare symptomen

Naast de zichtbare tekenen zijn er voelbare symptomen waaraan men een lipoedeem kan herkennen. Deze kunnen heviger worden na lang zitten, staan, lopen respectievelijk in de loop van de dag en ook door warmte:

Extreme gevoeligheid voor aanraking van het weefsel
Vatbaarheid voor drukpijn
Stekende, plotseling optredende pijn
Zwaar gevoel in benen en armen

Deze subjectieve klachten 'hoeven' niet allemaal voor te komen bij elke lipoedeempatiënte. Wanneer u een of meer tekenen bij uzelf waarneemt, kunt u het best een arts raadplegen. Geschikte specialismen zijn hiervoor lymfologie en flebologie. Een vroegtijdige diagnose is belangrijk om een optimaal behandelingsproces te kunnen garanderen en vermindering van klachten te bereiken.

Diagnose van lipoedeem

Helaas duurt het vaak zeer lang voordat de diagnose lipoedeem wordt gesteld, soms wel tientallen jaren. Lipoedeem wordt vaak ten onrechte verward met andere aandoeningen, zoals adipositas, lymfoedeem of lipohypertrofie, een pijnloze verstoring van de vetverdeling.

De diagnose lipoedeem wordt klinisch gesteld. Dit betekent dat de patiënte zonder beeldvormende onderzoeksmethoden wordt onderzocht. De arts gebruikt de eigen zintuigen. Inspectie en palpatie, oftewel kijken en voelen, zijn zeer belangrijk bij het stellen van de diagnose lipoedeem. Voor een nauwkeurige anamnese wordt de patiënte systematisch ondervraagd. Daarbij wordt informatie verzameld over hoe deze de klachten subjectief ervaart en de familiaire voorgeschiedenis.

Er zijn geen meetbare parameters waarmee lipoedeem kan worden aangetoond. Om andere aandoeningen uit te sluiten, kunnen verschillende onderzoeksmethoden met behulp van apparatuur worden ingezet, zoals echografie, om een oedeem uit te sluiten. Er kunnen eventueel laboratoriumparameters worden gebruikt voor een differentiële diagnose, maar deze zijn evenzeer ongeschikt om lipoedeem aan te tonen.

Tijdens het eerste bezoek en tijdens volgende controles worden de biometrische waarden lichaamsgewicht, lichaamslengte en omvang van taille en heupen gemeten. De Body Mass Index (BMI) is bij lipoedeem geen geschikte waarde, omdat daarbij de toename van het aangedane vetweefsel wordt overschat. De verhouding van buikomvang en lichaamslengte (waist to height ratio) is een betere indicatie. Verdere metingen aan de aangedane ledematen moeten voor de planning van de behandeling en tijdens volgende controles worden aangevuld. Om de disproportionaliteit te beschrijven, kan het lipohypertrofiequotiënt van Herpetz* worden gebruikt, dat ook afhankelijk is van de mate van adipositas.

*LipQ = omvang bij het grootste gedeelte van het bovenbeen in cm / lichaamslengte in cm
32-35% = gering; 36-40% = matig; 41-45% = sterk; 46-51% = ernstig; >52% = gigantisch

Behandeling van lipoedeem

Modulaire lipoedeemtherapie

Pijnvermindering

Compressietherapie

Zelfmanagement

IPC
(intermitterende pneumatische compressie)

Psychosociale
therapie

Operatieve
behandeling

Fysiotherapie

Voeding en gewichtsmanagement

patiëntspecifiek, combinaties mogelijk conform het behandelplan van de arts

Pijnvermindering

Omdat een lipoedeem een chronische aandoening is, zullen patiënten er hun hele leven last van hebben. Alles wat de persoonlijke pijnklachten vermindert, kan en moet tijdens de behandeling worden ingezet. Pijnvermindering is het belangrijkste doel van alle behandelingen. Als een onderdeel van de behandeling niet voor vermindering zorgt, kan het worden weggelaten.

Zelfmanagement

De ernst en mogelijke gevolgen van lipoedeem kunnen door middel van consequente therapie positief worden beïnvloed en klachten kunnen worden verminderd. Het is voor patiënten belangrijk zichzelf en de aandoening te accepteren en behandelmogelijkheden zo vroeg mogelijk en ook langdurig in acht te nemen. Zo kan de patiënte 'manager' van de eigen aandoening worden en de geschikte therapie vinden.

Compressie

Een van de belangrijkste onderdelen voor de pijnvermindering bij lipoedeem is compressietherapie. Dit maakt deel uit van de standaardbehandeling. De aanbeveling volgens de richtlijn op grond van formele consensus over lipoedeem luidt als volgt: "Bij gediagnosticeerd lipoedeem moet compressietherapie worden ingezet voor pijnvermindering aan de getroffen ledematen."

Werking: Therapeutische elastische kousen (MCK) en compressieverbanden (CV) zijn gemaakt van elastische materialen. Op die manier wordt voortdurend specifieke druk uitgeoefend op het weefsel. Deze constante druk kan de subjectieve klachten verminderen. Belangrijk voor alle getroffenen is dat de compressie niet bedoeld is om het aangedane vetweefsel zelf te verminderen.

Compressieproducten

Bij aanvang van de compressietherapie kan worden gekozen tussen therapeutische elastische kousen (MCK), compressieverbanden (CV) en verstelbare compressiehulpmiddelen (ACD). Voor langdurige behandeling worden hoofdzakelijk op maat gemaakte vlakgebreide therapeutische elastische kousen gebruikt. Deze breimethode houdt in dat het materiaal in elke rij vlak is gebreid. Het driedimensionale model wordt pas gevormd als het platte gebreide materiaal aan elkaar wordt genaaid. Zo kan voor elke patiënte een individuele verzorging worden gemaakt. Lipoedeempatiëntes worden meestal behandeld met vlakgebreide kousen, panty's, leggings, armkousen, bolero's of compressiemiddelen die uit meerdere delen bestaan. De keuze van het materiaal en of wordt gekozen voor een eendelig verzorgingsproduct of een product bestaand uit meerdere delen, moet worden bepaald in nauw overleg met de patiënte en de arts, therapeut en speciaalzaak. Zo kan de naleving van de gezamenlijk gestelde behandeldoelen en de werkzaamheid worden verbeterd. Vlakgebreide therapeutische elastische kousen hebben vaak een hogere stijfheid (stiffness) en buigstijfheid dan rondgebreide therapeutische elastische kousen. De buigstijfheid overbrugt diepere plooien in het weefsel beter, zonder in te snoeren door te 'glijden'. Dit is zeer belangrijk voor de verzorging van ernstig lipoedeem met grote omvang en bij eveneens aanwezige adipositas.

Na diagnose door de arts is in het geval van slechts geringe klachten en bij relatief slanke ledematen zonder of met geringe toename van de omvang ook een verzorging met rondbreiwerk mogelijk.

Bij de selectie en het voorschrift van de compressiematerialen moeten de compressieklasse en het materiaal individueel worden bepaald en aan de klinische diagnose, de klachten en eventuele veranderingen worden aangepast. De werking van de verzorging is namelijk afhankelijk van zowel de druk als de eigenschappen van het materiaal.

Belangrijk

Bij de correcte uitvoering van de compressietherapie is een regelmatige huidverzorging belangrijk.

Voor dagelijks gebruik en op lange termijn is de op maat gemaakte vlakbreiverzorging met Juzo Expert en Juzo Expert Strong aan te raden. In bepaalde omstandigheden kunnen ook zogenaamde ACD's (verstelbare compressiehulpmiddelen) worden gebruikt, die individueel en traploos kunnen worden ingesteld.

Vlakbreiproducten voor lipoedeem

Voeding en gewichtsmanagement

Bij een lipoedeem helpt het niet om te diëten of te vasten, want dit leidt niet tot een vetvermindering op de door lipoedeem aangedane plekken. Lipoedeempatiëntes kunnen het 'gezonde' vet wel kwijtraken. De aangetaste cellen blijven echter aanwezig. Zo kan de romp bij een gewichtsafname slanker worden, maar blijven de aangetaste ledematen in verhouding daartoe zeer volumineus. Toch moet in het algemeen worden gelet op een gezonde voeding en een actieve levensstijl om gewichtstoename of misschien zelfs adipositas te voorkomen. Overgewicht heeft namelijk een negatieve invloed op lipoedeem. Als lipoedeempatiëntes op hun voeding en gewicht letten, kunnen zij hun mobiliteit en functionaliteit behouden of terugkrijgen en mogelijk verergering van de aandoening voorkomen. In principe zijn kortdurende diëten niet aan te raden, maar moet in plaats daarvan een langdurige verandering van de eetgewoonten worden ingezet. Een mediterrane voeding is bij lipoedeem evenzeer aan te raden als een ketogeen dieet.

Psychosociale therapie

Lipoedeempatiënten hebben significant vaker last van psychische, emotionele en sociale klachten in vergelijking met vrouwen zonder lipoedeem. Bij de diagnose van aan lipoedeem gerelateerde pijn moet ook rekening worden gehouden met psychosociale factoren. Psychische stoornissen kunnen de symptomen en de kwaliteit van leven van lipoedeempatiëntes namelijk beïnvloeden. Daarmee moet rekening worden gehouden tijdens de diagnose en de behandeling. Een psychische belasting kan worden veroorzaakt door de uiterlijke verschijning en door de chronische pijn. Hier is een interdisciplinaire aanpak aan te bevelen om depressies, paniekaanvallen, eetstoornissen, enz. te behandelen.

Fysiotherapie

Manuele lymfedrainage

Naast compressietherapie wordt lipoedeem meestal behandeld met manuele lymfedrainage (MLD). Dit lijkt tegenstrijdig omdat er bij puur lipoedeem geen lymfeophoping plaatsvindt die moet worden gedraineerd. De manuele lymfedrainage is in dit geval echter niet bedoeld om het volume te verminderen, maar voor de modulatie van de C-vezels die de pijnwaarneming veroorzaken. Dankzij MLD kunnen de pijntolerantie en de pijndrempel worden verhoogd. In combinatie met andere behandeltechnieken kan de MLD bijdragen aan de verbetering van de kwaliteit van leven.

IPC

Als aanvulling op therapeutische elastische kousen en manuele lymfedrainage kan intermitterende pneumatische compressie (IPC) worden toegepast, bijvoorbeeld met behulp van een lymfedrainagetoestel. Een met lucht gevulde kous met meerdere kamers oefent druk uit op het te behandelen lichaamsgebied.Dit wordt in definieerbare intervallen ingesteld en is reguleerbaar. De druk bouwt zich vervolgens op in de kamer die het verst van het hart is verwijderd. Daarna volgt altijd de volgende kamer.Bij puur lipoedeem kan IPC worden ingezet voor pijnvermindering, ook in de thuissituatie.

Sport

Beweging tijdens de compressie kan fysieke en psychische klachten verminderen. Trainen met geringe belasting, rekoefeningen en lichte krachttraining zijn geschikt. Watersporten kunnen niet alleen een positieve invloed hebben op de pijn bij lipoedeem, maar ook op bijkomende aandoeningen als adipositas, lymfoedeem of slijtage van de gewrichten.

Trilplaat

Het gebruik van een trilplaat kan de drempel bij drukpijn verhogen.

Behandeling met geneesmiddelen heeft meestal geen effect

Het genezen van een lipoedeem met behulp van geneesmiddelen is niet mogelijk. Voor de behandeling van lipoedeem moeten geen diuretica worden gebruikt. Bij aanvang van de therapie of bij ernstige verslechtering van de klachten kan een pijnbehandeling met geneesmiddelen weliswaar in aanmerking worden genomen, maar in de meeste gevallen werkt deze bij lipoedeem niet.

Operatieve methode: Liposuctie

Sommige patiëntes komen ook in aanmerking voor een operatieve ingreep. Een liposuctie, dat wil zeggen het wegzuigen van vet, reduceert het getroffen onderhuidse vetweefsel langdurig. Ze kan de pijn op lange termijn verminderen of zelfs helemaal verhelpen, maar het is geen genezing. Het is een zware en pijnlijke ingreep waarbij het volledige gebied dat door lipoedeem is aangedaan wordt geopereerd. Daarom moet per geval individueel worden bepaald of wordt gekozen voor de conservatieve therapie of voor een operatie en of eventuele ongewenste bijwerkingen, zoals littekenvorming van het weefsel, redelijk en zinvol zijn.

Voorafgaand aan een operatieve ingreep voor lipoedeem moet rekening worden gehouden met de volgende aspecten:

Gedocumenteerde pijn zonder verbetering ondanks conservatieve therapie
Bijkomende complicaties, zoals beperkingen van de mobiliteit, gerelateerde aandoeningen van de huid of gewrichten
Idealiter een Waist-Height-Ratio (WHtR) < 0,55
Voorrangsbehandeling van reeds aanwezige adipositas
Ontstuwingsfase van eventuele andere oedemen voorafgaand aan de operatie
Idealiter pas vanaf een leeftijd van 18 jaar

Een indicatiestelling voor liposuctie is niet meer gericht op de normale indeling in stadia, omdat er geen samenhang is tussen de ernst van de symptomen en het stadium tot dusver.

Uitvoering van liposuctie

Of bij een lipoedeem poliklinisch of klinisch wordt geopereerd, hangt meestal af van de ernst van de aandoening, eventuele bijkomende aandoeningen en de anesthesie. Het wegzuigen moet worden uitgevoerd met een techniek die niet schadelijk is voor het weefsel en de lymfe. Daarnaast worden bij tumescente lokale anesthesie of algehele anesthesie de systemen met vibratie (PAL) en waterstralen (WAL) gebruikt. Per operatie wordt in 1 tot 4 afspraken bij beide benen of in 1 tot 2 afspraken bij beide armen maximaal 10% van het lichaamsgewicht weggezogen (aspiratievolume).

Na de liposuctie

Direct na het wegzuigen moet een complexe fysische ontstuwingstherapie (CFO) worden uitgevoerd. Afhankelijk van de symptomen worden de patiëntes verder conservatief behandeld. De focus ligt op mobiliteit, een stabiel gewicht en het reguleren van stress.

Als u een liposuctie overweegt, dan moet u beslist bij een of meerdere specialisten navraag doen over de mogelijke resultaten, risico's en bijwerkingen. Ook moet u zich laten informeren over de kosten en de resultaten op lange termijn van deze methode. In Duitsland worden de kosten voor een liposuctie zelden vergoed. De kosten voor conservatieve therapie met compressiekleding, daarentegen, worden in de meeste gevallen wel vergoed.

Klinische revalidatie

Bij lipoedeem is ook klinische revalidatie mogelijk. Deze wordt uitgevoerd in specialistische klinieken voor lymfologie en biedt de getroffen patiëntes een intensieve en uitgebreide behandelmogelijkheid. Hierbij staat de holistische kijk op het ziektebeeld centraal om individueel tegemoet te kunnen komen aan de behoeftes van de patiëntes. De revalidatie bestaat naast fysiotherapie en compressietherapie ook uit voedingsadvies en psychologische ondersteuning. Het doel is om de klachten te verminderen, zelfmanagement te bevorderen en de kwaliteit van leven van de patiëntes te verbeteren. De uitwisseling van ervaringen en de gemeenschappelijke behandelingen met andere patiëntes helpen daarbij. De klinische revalidatie kan eraan bijdragen dat de patiëntes op de lange duur dagelijks beter kunnen omgaan met hun lipoedeem.

Welke gerelateerde en secundaire aandoeningen komen vaak voor?

Adipositas

Iemand met lipoedeem hoeft geen adipositas te hebben en iemand met adipositas hoeft geen lipoedeem te hebben. Ca. 80% van de lipoedeempatiëntes hebben echter adipositas. Deze aanwezige adipositas is echter proportioneel en bevindt zich ook op de romp.

Lymfoedeem gerelateerd aan adipositas

Met name in vergevorderde stadia van lipoedeem komt lymfoedeem gerelateerd aan adipositas vaak voor. Dit komt door een verstoring in de lymfeafvoer door een extreme vernauwing van de lymfevaten door sterk woekerend vetweefsel. Het lymfevocht kan niet meer voldoende worden afgevoerd en hoopt zich op in het weefsel. Het aan adipositas gerelateerde lymfoedeem ontwikkelt zich, anders dan bij bijvoorbeeld een aangeboren lymfoedeem, meestal symmetrisch.

Orthopedische gevolgschade

Door de volumetoename aan de binnenkant van de dijen kan de beweeglijkheid aanzienlijk afnemen en kan er een ander loopbeeld ontstaan. Een foutieve stand van de sprong-, knie- en heupgewrichten kan het gevolg zijn.

Huidproblemen

Door de toename van de omvang aan benen en armen kan een constant schuren van de huid optreden, met ontstekingen als gevolg. In de door vetkwabben veroorzaakte huidplooien kunnen daardoor vochtigheid en schuurplekken alsmede bacteriële infecties en schimmels ontstaan. Een regelmatige huidverzorging is daarom voor lipoedeempatiëntes zeer belangrijk.

Beschadiging van het adersysteem

Het adersysteem kan door een bestaand lipoedeem worden beschadigd. Door aderfalen bijtijds te herkennen, kunnen oppervlakkige spataderen en beschadiging van het diepe adersysteem worden voorkomen, terwijl reeds bestaande vaataandoeningen kunnen worden behandeld.

Informatie over mogelijke aderaandoeningen vindt u op onze pagina over aderaandoeningen.

Afbakening van lipoedeem ten opzichte van lipohypertrofie, lymfoedeem en adipositas

Wie een symmetrische stoornis in de vetverdeling heeft aan de benen of aan de armen die pijnloos is, heeft geen lipoedeem. Deze aandoening heet lipohypertrofie en daarvoor is in de regel geen therapie nodig. Daaruit kan echter na verloop van tijd een lipoedeem ontstaan. Ook bij lymfoedeem en adipositas kunnen vergelijkbare klachten als bij lipoedeem optreden. Hoe de indicaties van elkaar verschillen, leest u in dit overzicht:

	Lipoedeem	Lipohypertrofie	Adipositas	Lymfoedeem
Vetvermeerdering	+++	+++	+++	(+)
Disproportionele ledematen aan de romp	+++	+++	(+)	+
Oedeem *	Ø	Ø	(+)	+++
Drukpijnen	+++	Ø	Ø	Ø
Symmetrie	+	+	+	Ø

Symboolverklaring: + tot +++ aanwezig; (+) mogelijk; Ø niet aanwezig
* De oedeemvorming is variabel en altijd afhankelijk van de omvang van voorafgaande therapie en van het stadium van de aandoening.

Belangrijk
Deze zelfcontrole is geen vervanging voor een bezoek aan de specialist. Om een correcte diagnose te kunnen stellen, is zo'n bezoek beslist noodzakelijk.